PETERS FORTÆLLING

Mit navn er Peter. Jeg er født i 1953 og er lige fyldt 59 år. Jeg er én ud af en søskendeflok på seks. Vi er tre piger og tre drenge. Min far døde i en alder af 85 år, min mor er stadig i live og er nu 88 år. Halvdelen af os søskende har HH og resten har henholdsvis ét defekt gen eller ingen. Jeg er gift, har en datter og tre børnebørn. Vores datter og de to største børnebørn har hver ét defekt gen, den mindste på fire år er ikke undersøgt endnu.

 

Jeg startede som bydreng i 13-14 års alderen, den gang der var 50 øl i en trækasse. Det var tungt at slæbe på 2. sal. Siden arbejdede jeg i radio-tv branchen. Det var i 70’erne, hvor alle skulle have farve-tv og de skulle også tit på 2. eller 3. sal. Det kunne jo godt give lidt ondt i ryggen, men man var jo ung og stærk.

 

Da jeg senere i midt-80’erne begyndte at døje med rygsmerter vidste jeg jo nok, hvor jeg havde lagt grunden til det. I løbet af 90’erne begyndte det så småt at gøre ondt i en ankel en gang imellem, andre gange var der lidt bøvl med et knæ. Det kom og gik, ikke noget at være nervøs for.

 

I 2001 og i årene frem begyndte jeg at have virkelig travlt på mit arbejde. Der var meget stress på og der var megen fysisk aktivitet. Selvfølgelig blev man træt og selvfølgelig fik man ondt her og der. Mest i hofterne, men også i hænder, skuldre og ankler. I 2005 til lægen. Henvisning til røntgen. Hmmm, lettere slidgigt i begge hofter. Nåh ja, man er jo heller ikke helt ny mere og man har jo slæbt en del.

 

Trætheden tog til, ligeledes gjorde smerterne. Til lægen igen. Sendt til blodprøvetagning. Intet unormalt. Ingen tegn på leddegigt eller sådan noget. Hen over sommeren 2006 bliver det værre og til sidst bliver jeg sendt til lægen igen af min kone. ”Du har jo slidgigt og blodprøver har vi jo taget, men vi kan da prøve at tage en blodprøve igen”. Denne gang med nogle flere parametre. For meget jern i blodet. Der tages en prøve igen ugen efter for at udelukke en eventuel fejlanalyse. For meget jern igen. Ferritin lå på 14900 ug/L (normal mellem 12 og 300 ug/L) og Alat (levertal, normal mellem 10 og 70) lå på 1051. På dette tidspunkt havde jeg det temmelig dårligt.

 

Allerede dagen efter resultatet af blodprøven blev jeg tilknyttet Dagshospitalet på Herlev Sygehus. Leveren var forstørret og der var begyndende væskeansamling i bughulen. Der blev taget blodprøve, som blev testet for HH. Jeg var ”homozygot for Cys282Tyr mutationen i HFE genet”. Med andre ord havde jeg fået konstateret Hereditær Hæmokromatose. Her startede mere end ét års ugentlige blodprøvetagninger og blodtapninger. I starten faldt Ferritin hurtigt, men hen mod slutningen gik det langsomt. Alat-tallet faldt også ned til normal værdi og det blev besluttet ikke at foretage en biopsi af leveren. Herefter er der blodprøvetagning og tapning hver 3. måned, sådan kører det endnu og skal fortsætte således resten af livet. Mine to søstre der efterfølgende fik konstateret HH, får ligeledes tappet blod jævnligt. De har heldigvis fået opdaget defekten i tide, så de har ikke de samme skavanker som mig.

 

Så langt så godt. Det havde været et hårdt år, jeg gik jo stadig på arbejde og havde stadig travlt, men smerterne i hofterne tog mere og mere til. Da det kneb med at få nattesøvn, så jeg måtte en tur til lægen igen. Tramadol og Diclon (smertestillende- og gigt-medicin) Det tog de fleste af smerterne, men nu var det efterhånden også begyndt at gå ud over bevægeligheden i hofterne. Nye røntgenbilleder. Svær slidgigt i begge hofter. Slidgigt i hænder og tæer. Det besluttes i september 2008 at begge hofter skal skiftes samtidig. Jeg beslutter mig for en ’re-surfacing’ type. Det betyder at man får indsat en metalskål i hoften og en metalkugle på lårbensknoglen. Kuglen på lårbensknoglen er lidt ligesom når man får lavet en krone på en tand. Ja, det er metal/metal hofter, nu må vi se hvordan det går.

 

 

Jeg arbejder stadig på fuld tid, men efter min hofteoperation er det gået ned af bakke. Jeg magter ikke de samme arbejdsopgaver som tidligere og bliver hurtigt træt. Især har smerterne taget til i knæ og ankler henover vinteren. Jeg er stoppet med at tage Diclon, da gigtmedicin i sig selv kan være farligt. For tiden tager jeg 4 gange tramadol (50mg) om dagen. Dette er lige i underkanten til at dække smerterne. Jeg har lige fået taget røntgen af hofterne og der er sendt en blodprøve til analyse for chrom og kobolt. Det skulle jo nødig skyldes metal/metal-hofterne, at jeg får det dårligere. Næste stop bliver nok hos en reumatolog. Derefter ??? , tjahhh vi får se hvad fremtiden den bringer.

 

4.april 2012

KONTAKT OS

Bestyrelsesmedlem, Jens Peter Pedersen

Email: peter-p@outlook.dk

STØT FORENINGEN

Foreningens Pengeinstitut, Sparekassen Sjælland-Fyn

Reg.nr. 6150  Kontonr. 0000142544