MIN HÆMOKROMATOSE HISTORIE

For 17 år siden begyndte Thomas at få stærke ledsmerter og kom til forskellige gigtlæger, som forsøgte at stille diagnosen leddegigt eller slidgigt. Og selv om der manglede nogle af de afgørende indikationer, begyndte Thomas med gigtmedicin for at dæmpe ledsmerterne. Dette er fortsat over årene, og i perioder har Thomas været på den helt stærke kur med metratraxal.

 

Først i 1995 fandt Thomas vej til overlæge Odd Dietrichson på Gentofte amtssygehus, hvor hæmokromatosen blev diagnosticeret, og blodtapningen begyndte fra et meget højt niveau (over 4000 enheder har jeg hørt). Blodtapningen blev omtalt som det eneste middel mod sygdommen, og de sidste 10 år er Thomas blevet tappet jævnligt på Herlev Hospital, så sent som december 2010 uden indikationer af noget alarmerende!

 

Tidligt i forløbet fik Thomas konstateret forhøjet blodtryk, og undervejs har der været symptomer på diabetes, men uden fuld indikation. Derimod fik Thomas stærkere og stærkere smerter i leddene og specielt i anklerne, som gjorde, at han gik dårligt, og måtte have stærke smertestillende præparater.

 

I begyndelsen af 2010 hørte Thomas om mulighederne for at isætte nye ankler, en operation, som gennemførtes på Herlev Ortopædkirurgiske afd.. I juni 2010 blev den ene ankel opereret, den anden d. 3. november. Operationerne var meget vellykkede, smerterne forsvandt, men d. 9. november fik Thomas et slemt maveanfald med stærke smerter, samtidig med, at hans sukkertal steg. Hans læge troede, det var et maveonde, satte Thomas på insulin med en Novo-pen og ledte efter bakterier frem til 22. december, hvor lægen gav op. Thomas var tydeligt mærket og udmarvet – levede til sidst på morfin. Og efter nytår svulmede maven op.

 

3. januar blev han indlagt på Herlev, måtte vente 10 timer på indlæggelse, blev først scannet et par dage efter, men stadig intet svar udover væske i bughulen, tegn på skrumpelever og en blodprop i maven. Thomas blev tappet for 5 ltr. væske, og der var infektion. Da han var helt udmarvet, fik han glukosedrop, som påvirkede sukkerbalancen. Det skulle han selv styre med en Novo pen, og så faldt blodtrykket.

 

Helt frem til 15. januar var der skiftende læger med hver deres udsagn, men så begyndte nyretallene at stige. Herlev gav op og overførte Thomas til Rigshospitalets leverafd. d. 15., hvor vi kom på besøg om eftermiddagen – og fik det meget direkte og chokerende budskab, at Thomas var døende, og at han havde mindre end en uge tilbage. Lægen sagde helt klart, at det var hans blodsygdom, der havde ødelagt leveren, at der var leverkræft, og at operationerne havde væltet læsset!

 

Risikoen for leverkræft var helt ny for os! Den havde lægerne på Herlev, hvor Thomas er blevet tappet gennem alle årene, intet sagt om! Gigtlægen har ikke nævnt nogle problemer med den stærke medicin, kirurgen havde ingen indvendinger mod at operere, og hans egen læge gennem 20 år har heller ikke reageret. Alt så fint ud, og ingen fortalte, at hæmokromatose kan være så fatal, før lægerne på Rigshospitalet fortalte sandheden. Men da var det for sent.

 

Som pårørende har jeg og vores to drenge hele tiden troet, at alt var sin skønneste orden, når blot Thomas blev tappet. Og det troede han også selv.

  

Lyngby, 14. sept. 2011

Birte, hustru til Thomas siden 1968.

KONTAKT OS

Bestyrelsesmedlem, Jens Peter Pedersen

Email: peter-p@outlook.dk

STØT FORENINGEN

Foreningens Pengeinstitut, Sparekassen Sjælland-Fyn

Reg.nr. 6150  Kontonr. 0000142544