MIN HÆMOKROMATOSE HISTORIE

Jeg er en 58-årig mand, jeg har fem søskende, er gift og har 3 børn. Mine søskende er blevet testet og har normale ferritintal. Mine forældre blev kun henholdsvis 49 og 60; de er ikke diagnosticeret. 

Indtil for ca. 4 år siden levede jeg et almindeligt aktivt liv med bl.a. fuldtidsjob, havearbejde, tennis og badminton.

 

Jeg kan ikke sætte en præcis ”start” på mit  HH-forløb. Jeg har gennem mange år haft problemer med gigtlignende smerter, som jeg tidligere mente stammede fra mange års fritidsbeskæftigelse med kørsel på motorcykel både sommer og vinter.

 

I august 2006 indledte jeg nebido-behandlinger (Injektion af mandligt kønshormon) –hormonmangelen blev konstateret ved hår- og vægttab over en periode på et års tid.

I oktober 2007 fik jeg konstateret diabetes – symptomerne var træthed, mangel på koncentration og svigtende hukommelse. Jeg blev ikke diagnostiseret som en ”typisk” type2-diabetiker, idet jeg både var slank og var i god form. Diagnosen var en ”type1½”, som minder om type1 ved at være insulinkrævende. På nuværende tidspunkt var der endnu ikke nogen, der havde fundet ud af, at der var tale om hæmakromatose; men i december 2008 søger jeg læge pga. mavesmerter og på sygehuset undersøges jeg for eventuelle nyre- eller  galdesten. Blodprøverne viser et ferritinindhold på 3600 μg/L, hvorefter jeg februaf 2009 indlægges til en leverbiopsi – det viser sig, at der på dette tidspunkt er der udviklet svag levercirrose.

 

Der indledes nu venesectio 1-2 gange om ugen – i starten så ofte som blodprocenten tillader det. Igennem to år fra maj 2009 til juni 2011 (seneste tapning), er jeg blevet tappet, så ferritinindholdet er faldet fra 3600 til 16 μg/L. I samme periode er jeg rutinemæssigt blevet undersøgt ved mavescanning (hvert ½ år (screening af levercancer)), gastroskopi (hvert ½ år (åreknuder)) samt hjerteundersøgelser en gang om året. De seneste to år har jeg endvidere været til diverse undersøgelser på reumatologisk – og ortopædkirurgisk afdelinger. En kikkertoperation i  venstre knæ viste ikke overraskende bruskforandringer i leddet. 

 

Jeg har i forløbet været træt og uoplagt og har haft en del koncentrationsbesvær. Dette er bedret i takt med at der efterhånden udføres færre tapninger. Til gengæld har jeg oplevet øgede smerter i muskler og led. Smerter i hofte og knæ har generet min nattesøvn, hvor jeg typisk skal op for at bevæge mig 2 til 3 gange om natten.

Sammen med øvrige smerter i fingre, skuldre og fødder har det betydet et behov for smertedækning i perioden med smertestillende medicin  svarende til 3 x ibometin(600) + 4 x  paracetamol(1000).

 

En hofteoperation november 2011, hvor jeg fik skiftet venstre hofte, har fjernet nogle af smerterne, så jeg i øjeblikket kun får 2 x tramadol(50) dagligt. Jeg vågner heller ikke mere om natten pga. smerter. Det er nu over 6 måneder siden jeg sidst er tappet og ferritinen er fortsat ned på bundniveauet på 17 μg/L. Blodtab ved hofteoperationen kan eventuelt forklare det fortsat lave niveau. Efter aftale med min læge venter vi med yderligere venesectio til ferritinindholdet er steget til ca 50 μg/L – fra andre patienter(Bispebjerg) er der erfaringer for, at der er færre muskel- og ledgener ved dette ferritinniveau.

 

Jeg har været lærer siden 1979 og er, efter to års delvis sygemelding, fratrådt en lederstilling på min seneste arbejdsplads. Jeg har haft et stort ønske om at blive på arbejdsmarkedet i en administrativ kontorstilling, og jeg er heldigvis blevet tilkendt flexjob med 4 timer dagligt og en ugentlig fridag, som almindeligvis kan anvendes til undersøgelser, tapninger, andre kontrolbesøg ved læge og på sygehus, fysioterapi og motion.

 

I min fritid har jeg desværre måttet stoppe med at dyrke tennis, badminton og cykling, men jeg har stor gavn af træning i motionscenter, som både giver kondition og stabiliserer mit blodsukker. 

KONTAKT OS

Bestyrelsesmedlem, Jens Peter Pedersen

Email: peter-p@outlook.dk

STØT FORENINGEN

Foreningens Pengeinstitut, Sparekassen Sjælland-Fyn

Reg.nr. 6150  Kontonr. 0000142544