FALSK TRYGHED

Igennem hele min karriere har jeg undergået lægeundersøgelser, et krav, med blodprøver.

Alt OK, jeg fortsatte med at flyve, jagerfly i det Canadiske og Danske flyvevåben, det var i 60’erne.

Senere traffikfly i SAS fra Metropolitan til Boeing 767, både som styrmand og Kaptajn.

Ansvaret for, at mit helbred var i orden til certifikat, lå ultimativt hos flyvemedicinsk afd. Rigshospitalet samt hos certfikat-udstedende myndighed SLV Statens Luftfartsvæsen.

BLODPRØVERNE viste sig senere ikke at være fyldestgørende, de gav ”falsk tryghed”, idet Ferritin-prøven ikke var/er en del i rutinen.

Ferritin-tallet giver udtryk for jernbelastningen, der i mit tilfælde ubemærket voksede og voksede til det livstruende .

Der var små indikationer, set i mit bakspejl, der tydede på Homozygot-Hæmokromatose.*

Men åbenbart ikke i mine undersøgende, ansvarlige myndigheder.

Indikationerne var hos undertegnede usædvanlig træthed (gylden hud, normalt antages som sundhedstegn, men), ledsmerter- håndled, ankler-, et ekstra hjerteslag nu og da, registreret på flyvemedicinsk, men godkendt.

I mit 55-sindstyvende år, da jeg var luftkaptajn på langruteflyet Boeing 767, oplevede jeg en snigende voksende træthed indtræde, troende, at det var jetlag, som min aldrende krop ikke kunne tåle.

Jeg ønskede mig tilbage på SAS’es kortruter, men aftaler forbød/-hindrede omskoling af undertegnede i min alder.

Ansvarsbevidst gik jeg på førtidspension, det var ikke så godt, kunne ikke holde i længden at blunde ved styrepinden over Novosibirsk eller 1. grad west på vej til København.

”Controlled napping” var ikke defineret og tilladt på dette tidspunkt -1998-.

 

Jeg kom til mig selv, fik dækket mit søvnbehov, blev nogenlunde frisk og tog mod tilbuddet at genoptage/fortsætte som simolatorinstruktørpå Boeing 737 ved SAS flight Academy Stockholm, og jobbet som luftfartsinspektør i SLV med tilsynsansvar for større luftfartsselskaber i Danmark, samt et par specialer, herunder møde/inspisere fremmede fly i danske lufthavne, kontrollere, at de levede op til vore krav. Det gik fint 3-5 år, men så tiltog træthed træthed samtidig med, at jeg registrerede svindende hukommelse, specielt korttidshukommelsen svandt ind.

Smerter i hånd- og fingerled samt ankler tog til. Jeg blev henvist til rheumatolog, der ikke ordinerede yderligere blodprøver (ferritin) for at diagnostisere gigt-typen, ”normal” slidgigt blev fejldiagnostiseret.

Hæmokromatose-gigt er forårsaget af jernaflejringer i ledbrusken, der langsomt destrueres. Denne gigtform har været kendt i 40-50 år og skal behandles som ”jernoverbelastning”:  blodtapninger.

Rheumatologen gav mig et enkelt skud Cortizon, hvilket min hustru satte en stopper for. Farligere end smertestillende midler.

Vi investerede in bil med automatgear, ankelaflastning, hænder og håndled anvendtes med forsigtighed, stakkels mit golf-spil.

Igen, mit ansvar bevidst, træthed, hukommelsesbesvær, jeg afsluttede mit virke som luftfartsinspektør og simulatorinstruktør, jeg kunne selv læse teksten, jeg var ved at blive gammel og glemsom, slidt, stop mens legen var god.

Jeg slæbte mig igennem 2004-5, men nu tilkom tiltagende mavesmerter, træthed blev kronisk. Fruen pressede mig til en tilbundsgående lægeundersøgelse hos min/vores huslæge. Jeg blev efter et par dage indkaldt til en ny blodprøve, der var ”noget uforståeligt”, uden at spesificere. Den opfølgende blodprøve foranledigedeen henvisning til Amager Hospital uden yderligere forklaring.

Det skal nævnes, at 3-4 år tidligere havde mine levertal været lidt høje – altså, på vej til at blive alkoholiker, lå ubegrundet i luften – så fra da af kun en øl og et glas vin i ny og næ.

 

Amager Hospital sep. 2006, blodprøverne tilsyneladende det samme resultat, Dna-test blev udført, jeg fik ikke oplysninger om, hvad foregår før mødet med overlægen:

Du er positiv! Var udsagnet/budskabet OK, jeg skulle lige sunde mig, shock, hvad nu, hvad nu? Jo, budskabet var: du skal i gang med ”agressiv åreladning”, du er ”positiv” HOMOZYGOT C282Y, arveligt, hvilket kan medføre Hæmokromatose, som du har. Din jernstatus er alt alt for høj, Ferritin 2.000+ enheder. Senere informationer viser at værdierne kan gives eksakt over 2.000, og dermed beskrive alvoren i jernoverbelastningen. Jeg var var total uvidende om ”fænomenet”, hvilket gælder de fleste danskere, praktiserende læger og rheumatologer.

Information var stort set ikke tilgængelig, jeg var i ”vampyrernes” vold, blodtapninger, 600ml pr gang, 2 gange om ugen, en uges pause for at bygge hæmoglobinet op igen, ca. 8 mdr gik således, før mine jerntal blev akceptable.

Jeg bleb opfordret til at søge oplysninger på nettet, sparsomme på dansk, ingen patientinformation umiddelbart tilgængelig. Mine spørgsmål blev blev besvaret undvigende, min ”status” og fremtid blev beskrevet i tågede vendinger, men jeg kunne se frem til blodtapning ca. hver 3. måned.

Derfor tog jeg initiativ og kan nu sammen med andre HH-arveligt-belastede indrykke Hæmokromatose-skæbnebeskrivelser. En forening for os HH-ramte, vi der lever, skal op at stå også for såvel pårørende, forståelse, og vore børnebørns, forebyggelse, skyld.

 

 

Hvordan har jeg det så nu? Ultimo 2011?

Hænder, håndled og ankelsmerter dulmes med Tramadol

Træthed, træthed og igen træthed, jeg har behov for ”alenetid” til at ladde op i.

Jeg er nu bosiddende i nærheden af Marbella, varmen er ubeskrivelig godt for leddene.

USP-hospitalet Marbella har på bedste informative vis ansvaret for min vedligeholdelse.

Blodtapning, 450 ml., ca. hver 3. md.

Faste årlige, 2-årlige statusundersøgelser, der hvor jernophobningerne har gjort skade eller hvor skade muligvis dukker op.

Eks. Scanning organer,ledcheck, hjerte-, hjernecheck (hypofysen) m.m. idet megen forskning endnu er påkrævet til fuld klargøring af skaderne. (Prostata, 75% fjernet 8. januar 2012,tinnitus, skjolbruskkirtel m.m.)

 

Senest: godartet ”knude” (27x18x17mm) i skjoldbruskkirtlen, skal scannes hvert ½ år, kontrollere om den vokser. Gik nervøst omkring indtil dommen ”godartet”.

 16. maj 2012 blev skjoldbruskkirtlen totalfjernet.

Dra Moreno Javier oplyste, at alle kirtler er i risiko for jernophobninger.

 

GERT, født okt. 1942

 

Juli 2013 opdatering.

Skjoldbruskkirtlen totalfjernet 16. maj 2012, blev tilrådet p.g.a. forstørrelse. Der blev konstateret forstadier og ar årsagen var jernophobninger. Lever nu tilfredsstillende på konstige hormoner, calcium + D-vitamin tilskud. Dog er der konstateret begyndende ”knogleskørhed” i højre øvre lårbensknogle.

Håndled/finger-smerter reduceret, hvorimod ankler er tiltagende.

Prostata blev reduceret 75% februar 2012, dog usikkert om det skyldes jernophobninger, men idet alle kirtler er modtagelige for overskudsjern, foreligger muligheden.

Mavesmerter, mavekatar (forstadier til mavesår) konstateret, sandsynligvis sammenhæng med HH. Pariet ordineret indtil videre. Sammenhæng med HH sandsynlig.

Blodtapninger baseres på transferrinmætningen, seneste tapning i januar 2013 (½ år siden) ferritin 18 men mætningen 75%, altså meget ”frit jern” i blodet, der let ophobes de forkerte steder, ref. Dra Botero USP-hospitalet, nu Quiron-merged hospital.

Min livskvalitet vil jeg efter omstændighederne betegne som 95%, idet al opfølgning og behandling foretages på samme ”adresse” i Marbella af vidende, kompetente, grundige læger i dialog, man føler sig som ”kunde”, ikke nedvædigende/ydmygende ”patientfølelser”.

Vi er 25-30 HH-kunder/patienter heraf 3-4 danske.

Ny opdatering følger, når relevant. 

KONTAKT OS

Bestyrelsesmedlem, Jens Peter Pedersen

Email: peter-p@outlook.dk

STØT FORENINGEN

Foreningens Pengeinstitut, Sparekassen Sjælland-Fyn

Reg.nr. 6150  Kontonr. 0000142544