Velkommen til Dansk Hæmokromatoseforening »
Vi er en interessegruppe, indtil videre ”een-cifret” antal, der arbejder for tidlig diagnostisering af Hæmokromatose, i fagsprog: at finde ”de homozygote” før uhelbredelige organ-, led- og hjerneskader er indtruffet.
Hæmokromatose kan konstateres ved en blodprøve, hvor ferritin-niveauet fastsættes.
Ferritinniveauer på over µg/l: 800-1000 ug/L (normalværdier 12-300) kan tilføje uhelbredelig, uoprettelig skade med kraftig forringet livskvalitet.
Vi har et fortræffeligt samarbejde med Norsk Hæmokromatoseforening NHF og henviser til deres detaljerede hjemmeside.
Vi benytter denne hjemmeside som udgangspunkt i vort arbejde: at producere en dansk.
Ligeledes, når vi når et fast tilsagn fra ca. 20 personer vil der blive indkaldt til en stiftende generalforsamling.
Vedtægtsforslaget er udarbejdet og kan downloades fra denne hjemmeside.
Overlæge Nils Milman har udarbejdet en fyldestgørende Hæmokromatosepatientinformation, som velvilligt er stillet til rådighed. Den kan downloades fra denne hjemmeside. En ”kort” version vil også være ligeledes til rådighed.
Det er hensigten her på hjemmesiden også at få budskabet frem ved personlige hændelsesforløb, i den udstrækning det enkelte individ tillader og tager ansvar for.
Der vil løbende blive ”linket” til hændelsesforløb fundet på eksisterende udenlandske Hæmokromatosehjemmesider.
Med venlig hilsen
Interessegruppen
|
Kontakt »
Henvendelse indtil videre til Koordinator
Gert Nørgaard Madsen
gert.madsen@haemokromatose.dk
Download »
Patientvejledning
Kort patientvejledning
Vedtægter
Links »
European Federation of Associations for Patients with Haemochromatosis
Norsk Hemokromatoseforbund
Internetmedicin.se, Sverige, om hæmokromatose:
Internetmedicin.se
Blog, Canada:
Canadian hemochromatisis blog
|
